Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /home/arcrareromania/public_html/includes/menu.inc).

Ziua Bolilor Rare 2018

Pe data de 28 februarie am marcat Ziua Bolilor Rare alături de Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) și Asociația Prader Willi din România (APWR) printr-o conferință națională organizată la București.
Ca în fiecare an, în luna februarie, ne alăturăm campaniei ZBR coordonată la nivel național de către ANBRaRo și la nivel internațional de către Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS)
Sloganul campaniei din acest an este Arată că ești rar! Arată că îți pasă!
Obiectivele principale ale Zilei Bolilor Rare 2018 sunt sensibilizarea factorilor decizionali și a publicului larg cu privire la bolile rare și impactul acestora asupra vieții pacienților prin prezentarea rezultatelor studiilor RareBarometer, conştientizarea factorilor decizionali, reprezentanților din domeniul industriei farmaceutice, cercetătorilor, profesioniștilor din domeniul sănătății și a oricărei persoane care manifestă un real interes în bolile rare 
Peste 30.000.000 de oameni sunt afectați de boli rare în Uniunea Europeană, ceea ce reprezintă peste 8% din populație, iar incidența acestor boli este de 0,05% (5/10,000 europeni). La nivel global, există 300-350 milioane de oameni cu diagnostice rare. 80% din bolile rare sunt de cauză genetică iar 75% din aceste boli afectează copiii.
Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume! Această informație demonstrează de ce era necesar ca tema campaniei din acest an să rămână: Cercetarea. Aceasta este esențială pentru a oferi pacienților cu boli rare răspunsurile și soluțiile de care au nevoie, fie că este vorba de un tratament sau de îmbunătățirea calității vieții.
Încă nu există un registru național de boli rare și nici ghiduri clinice.
Cu toate acestea, în ultimul an s-au realizat progrese importante pentru îmbunătățirea accesului la tratament și organizarea îngrijirii pacienților cu boli rare prin acreditarea a 12 Centre de Expertiză pentru bolile rare în România și înscrierea acestora în 7 dintre cele 24 de Rețele Europene de Referință. În țara noastră avem un centru care face parte din mai multe rețele și singurul centru de expertiză coordonat de o asociație de pacienți din Europa. Sperăm ca în etapa următoare să avem centre de expertiză în majoritatea rețelelor de referință!
Accesul la tratament a fost îmbunătățit permanent dar, mai sunt multe de făcut pentru a asigura o îngrijire de calitate și continuitatea îngrijirii.
Alte evenimente organizate în campania din anul acesta:
  • Lansarea campaniei ZBR, la București, la data de 01 februarie 2018;
  • Organizarea unui curs privind managementul Sindromului Prader Willi la Timișoara în perioada 26-27 februarie 2018;
  • Organizarea Conferinței Naționale ZBR, la București, în perioada 28 februarie – 1 martie 2018.