Asociația Română de Cancere Rare - ARCrare

Asociația Română de Cancere Rare - ARCrare a fost înființată în anul 2011. Am pornit de la idea că pacienții afectați de cancere rare se confruntă cu aceleași probleme ca și pacienții afectați de boli rare, majoritatea se simt marginalizați atât de organizațiile pentru bolile rare cât și de cele pentru cancere comune și, de aceea, ne-am propus prin Asociația Română de Cancere Rare să îmbunătățim această situație.
     

Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, care sunt definite în UE ca fiind boli cu o prevalenţă de mai puţin de cinci cazuri la 10.000 de persoane. Astfel, pacienții cu forme rare de cancer se confruntă cu probleme speciale, privind diagnostic tardiv sau incorect, dificultăţi în găsirea de expertize clinice, acces dificil la tratamente adecvate, dificultăţi în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienţi, posibilă lipsă de interes în dezvoltarea de noi terapii, grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie, cât şi deficit de registre disponibile şi bănci de țesuturi.     Obiectivele pe care ni le-am asumat în cadrul ARCrare vizează luarea în considerare a echităţii, justiţiei sociale şi intereselor pacienţilor.     

Ne propunem o bună colaborare cu specialiștii și celelalte organizații de pacienți, prin crearea unor rețele de referinţă care vor stabili un standard ridicat pentru serviciile de îngrijire la pacienții cu forme rare de cancer. Pentru a face parte din astfel de rețele de referință la nivel European, avem nevoie de centre de expertiză la nivel național, centre pentru care tocmai au fost adoptate criteriile de calitate pentru acreditare. În cele 6 luni am organizat lansarea asociației în iulie la București, activități de promovare a informațiilor despre cacerele rare în diverse evenimente (conferința Europeană de boli rare Zalău, Agora organizațiilor de pacienți la București, Congresul Balcanic de Genetică Medicală de la Timișoara, Ziua informării privind LMC - Leucemie Mieloidă Cronică), am participat la conferințe internaționale și am finalizat primul grup de pacienți cu LMC la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare “NoRo” și sperăm că este primul dintr-o serie de grupuri de pacienți afectați de cancere rare care beneficiază la NoRo de instruire, consiliere psihologică, socială şi grupuri de suport.
     Sperăm că anii care vin să aducă mai multă speranță și certitudine în viața pacienților afectați de cancere rare din România!

Dorica Dan – președinte ARCrare