Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /home/arcrareromania/public_html/includes/menu.inc).

Ziua Internaţională a Informării cu privire la Leucemia Mieloidă Cronică

            De Ziua Internaţională a Informării cu privire la Leucemia Mieloidă Cronică, grupurile de pacienţi şi profesioniştii în sănătate fac un apel la solidaritate pentru îmbunătăţirea accesului pacienţilor la mijloacele de diagnostic, tratament şi îngrijire.

            Ziua de 22 septembrie 2011 este foarte specială pentru pacienţii afectaţi de leucemia mieloidă cronică (LMC), o formă rară de cancer al sângelui ce a jucat un rol esenţial în dezvoltarea medicinei personalizate în domeniul cancerului. Pentru prima dată, grupuri de susţinere a pacienţilor de pe toate continentele vor aniversa la această dată „Ziua Internaţională a Informării cu privire la LMC". Cu sprijinul The Max Foundation, Alianza Latina şi International CML Foundation, organizaţiile de pacienţi din cadrul Reţelei de Susţinători ai Pacienţilor cu LMC din 49 de ţări fac apel la îngrijitori, cadre medicale, autorităţi de stat şi industria farmaceutică să colaboreze pentru facilitarea accesului la timp la mijloacele de diagnostic, tratament şi îngrijire.

            Data nu a fost aleasă întâmplător; ea simbolizează modificarea genetică a cromozomilor 9 şi 22, cauza LMC. La  aceasta dată se vor desfășura activități în întreaga lume, de la reuniuni ale experţilor şi politicienilor cheie, lansarea de clipuri video de sensibilizare, conferinţe de presă , evenimente de strângere de fonduri, toate acestea având ca rezultat creşterea  gradului  de conştientizare a acestei forme rare  de cancer al sângelui. Incidenţa şi prevalenţa  leucemiei mieloide cronice sunt în creştere.

            “Toti cei care contribuie prin munca lor la sprijinirea pacienților din întreaga lume, sunt extrem de încântați de celebrarea  Zilei Internaționale a Informării cu privire la Leucemia Mieloida Cronică, și de întreaga  lucrare care este angajată în vederea sprijinirii pacienților din toata lumea” spune Giora Sharf,  pacient cu LMC  de 11 ani şi co-fondator al rețelei care militează pentru LMC. "Există multe organizaţii ale pacientilor cu leucemie în întreaga lume care desfășoară o muncă fantastică pentru a sprijini pacienții care au supraviețuit acestei maladii. Faptul că aceste organizaţii de pacienţi au acum ocazia să se unească şi să lucreze împreună este o realizare importantă şi un mare pas înainte. Faptul că astăzi ne adresăm pe o „singură voce" este o reală împlinire şi un mare pas înainte. Este un apel important pentru îmbunătăţirea stării persoanelor ce trăiesc cu LMC în toată lumea", adaugă Pat Garcia-Gonzalez, director executiv al The Max Foundation.

            Leucemia mieloida cronică model pentru medicina personalizată

            Buna coordonare a cercetărilor moleculare și colaborarea strânsă dintre clinicieni, pacienţi şi industria farmaceutica a schimbat fața LMC în ultimii 10 ani. " Cu 15 ani în urmă, LMC a fost o boală mortală pentru majoritatea pacienţilor. Odată cu apariţia terapiilor tintite, LMC a devenit o boală cronică, astăzi de gestionat", spune Prof. Timothy Hughes, membru al Consiliului Director al Fundaţia Internaţională a LMC şi unul dintre pionierii în derularea studiile cu tratamente țintite în LMC la începutul anilor 2000. "Viața pacienților cu  LMC poate fi prelungită atunci când boala este descoperită la timp și tratată corespunzător. LMC a devenit un model de medicină personalizată pentru multe tipuri de cancer", adaugă el.

            Mai sunt însă multe de facut. Aproximativ 20% dintre pacienţii cu LMC nu răspund la tratament sau manifestă efecte secundare foarte puternice. În plus, nu s-a găsit încă un remediu definitiv, astfel încât apar recăderi la un timp destul de scurt după terminarea tratamentului. Pentru a rezolva această problemă, noi studii inovatoare care vizează celulele stem canceroase reziduale sunt în curs de desfăşurare. Multe abordări inovatoare vor fi discutate pe 22 septembrie când aproximativ 400 de hematologi se vor întâlni în Portugalia, pentru a revizui cele mai noi abordari curative la conferinţa "LMC - Biologie şi Terapie", organizată de Fundaţia Internaţională LMC şi Şcoala Europeană de Hematologie.

            Ziua Internaţională a Informarii cu privire la  LMC  demonstrează strânsa colaborare dintre pacienţi, medici şi factorii de decizie politică

            Proclamaţia privind "Ziua Internaţională a Informarii cu privire la LMC " a primit deja un sprijin important, cu peste 1.000 de semnături din peste 50 de ţări. La nivel internaţional, comunitatea LMC face apel la toţi cei care sunt responsabili pentru bunăstarea paciențiilor cu LMC să se adreseze pe o "singura voce" , să adere la şi să se bazeze pe standardele de bază prevăzute în ghidurile de tratament publicate de experţii în LMC şi să lucreze împreună pentru a îmbunătăţii accesul la mijloacele de  diagnostic, tratament şi îngrijire.

            Prof. John M Goldman, preşedinte al Consiliului de Administraţie al Fundaţia Internaţională a LMC a declarat că: "Este foarte important pentru pacienții cu LMC să știe că există grupuri de sprijin în măsură să le ofere consiliere.  Fundaţia Internaţională a LMC salută lansarea aniversarii Zilei Internaţionale a Informarii privind LMC şi invită pe toţi membri comunităţii LMC din toată lumea să semneze proclamaţia. "

            Organizațiile de pacienți sărbătoresc Ziua Internationala a Informarii cu privire la LMC

            Pe data de 22/9 organizațiile de pacienți din întreaga lume vor pune în aplicare activități mărețe, precum  răspândirea de clipuri informative, organizarea de conferințe de presă, strângere de fonduri, campanii de informare,  reuniuni ale experţilor şi politicienilor cheie. Nevoile pacienților cu LMC din întreaga lume difera în mod esențial, în funcție de sistemul național de sănătate, accesul la metodele de diagnostic și tratament, precum şi disponibilitatea informaţiilor pentru pacienți si îngrijitori.

            Ce este LMC?

            Leucemie mieloidă cronică (LMC) este o boală de sânge şi măduva osoasă care apare atunci când se produce o transformare canceroase a unei celule stem. Celulele stem sunt ca niște seminţe în măduva osoasă care se maturizeaza în oricare dintre cele trei celule sanguine majore: globulele albe din sânge, celulele roşii din sânge şi trombocitele. In cazul LMC celulele stem sunt anormale, acest lucru se datoreaza producerii unui număr prea mare de celule albe în corp. Netratată această boală duce la deces în 2-3 ani.

            In cazul LMC are loc o translocație reciprocă  între celule, o parte detașată din cromozomul 22 se mută la cromozomul 9, rezultând astfel așa numitul cromozom Philadelphia care a fost descoperit în anul 1960. Fuziunea acestor gene produce o proteină anormală cu o activitate crescută de tirozin-kinază considerata a fi cauza LMC. Intelegerea acestor mecanisme a condus la dezvoltarea unui medicament , considerat a fi una din descoperirile de top în medicina personalizată în domeniul cancerului.

            Pe data de 22 septembrie cu ocazia Zilei Internaţionale a informării cu privire la Leucemia Mieloidă Cronică, împreună cu membri ARCrare şi o echipă de voluntari am desfăşurat şi noi o campanie de informare. Am distribuit materiale informative: broşuri şi pliante la secţia de oncologie din cadrul Spitalului Judeţean de Urgență Zalău, atât la pacienţi cât şi la cadrele medicale. De asemenea, am desfăşurat şi o campanie stradală în dorinţa de a transmite un mesaj de solidaritate cu pacienţii afectaţi de leucemie mieloidă cronică, în speranţa îmbunătăţirii accesului la diagnostic şi tratament în ţara noastra.

Breban Florina

Undefined