Evenimente

  • Marșul Solidarității de Ziua Bolilor Rare 2013

    Luni, 25 februarie 2013, la Zalău, ANBRaRo în parteneriat cu ARCrare și APWR, în cadrul campaniei de Ziua Bolilor Rare au organizat un marș al solidarității pentru pacienții cu boli rare. La marș au participat voluntari și elevi de la scolile din Zalău alături de cadre didactice. Aceștia au defilat prin centrul orașului Zalău purtând pancarte inscripționate cu numele unor boli rare și o ”pânză a solidarității” pe care au fost scrise mesaje pentru pacienții cu boli rare. S-au distribuit fluturași, conținând informații despre campanie, trecătorilor care au fost invitați totodată să scrie pe pânză un mesaj de solidaritate. De asemenea, au fost înregistrate mesaje scurte din partea autorităților locale. 

    Undefined
  • Workshop „Rețele de referință pentru pacienții cu boli rare. Centre de expertiză în România?”

    Workshop-ul „Rețele europene de referință pentru pacienții cu boli rare. Centre de expertiză în România?”, organizat de ANBRaRo - Alianța Națională pentru Boli Rare România, este un eveniment din Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2013. Întâlnirea a avut loc la Hotelul „Ramada Majestic”, București, 21.02.2013, începând cu ora 10.00. Scopul workshop-ului a fost acela de a aduce la masa discuțiilor toți actorii sociali care vor fi implicați în implementarea Directivei 2011/24/UE a Parlamentului European și a Consiliului Europei din 9 martie 2011 privind aplicarea drepturilor pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere.

    Undefined
  • Concurs jurnalistic

    ANBRaRo a lansat anul trecut, în septembrie, cu ocazia Școlii de Toamnă pentru jurnaliștii în domeniul medical privind bolile rare, un concurs jurnalistic. Atunci a fost lansată doar prima categorie a acestui concurs: Leucemie Mieloidă Cronică, o boală rară. Acum vă anunțăm și lansarea celei de-a doua categorii a concursului: Solidaritatea în bolile rare.

     

     

    Undefined
  • Comunicat de presă - ZBR 2013

    Ziua Internațională a Bolilor Rare este o campanie de sensibilizare care are loc în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie. Obiectivul principal al zilei este acela de a sensibiliza populația cu privire la bolile rare și de a evidenția impactul acestora asupra vieții pacienților. Este coordonată de EURORDIS la nivel internațional și de Alianța Națională pentru Boli Rare România la nivel național.

    Undefined
  • Ziua Internațională a Bolilor Rare 2013

    Ca în fiecare an începând cu anul 2008, organizăm activități la nivel național, în parteneriat cu EURORDIS și alianțele din toate statele membre ale Uniunii Europene, motiv pentru care impactul acestor acțiuni este amplificat datorită organizării lor pe aceeași temă, în aceeași perioadă de timp.

     
     
    Undefined

Pages

Subscribe to Evenimente