Ziua Bolilor Rare 2019 testimonial din România

Undefined

ZIUA BOLILOR RARE 2019

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul organizațiilor membre, a profesioniștilor, reprezentanților industriei și autorităților organizează și în acest an Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.
Tema campaniei 2019: Conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale
Sloganul campaniei 2019: Arată că ești rar! Arată că îți pasă!
Scopul campaniei 2019 este acela de a îmbunătăți calitatea îngrijirii medicale și sociale pentru pacienții cu boli rare prin conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale și educaționale și promovarea îngrijirii integrate.
Undefined

Înscriere HackRare Hackathon (22-24 Februarie 2019), Cluj-Napoca

Te așteptăm la Hackathonul HackRare, care va avea loc la Cluj-Napoca, în perioada 22-24 Februarie 2019.

Obiectivul acestui hackathon (eveniment în care mai mulți programatori, dar și alte persoane colaborează pentru dezvoltarea unui proiect software) este de a identifica și propune soluții care să îmbunătățească îngrijirea pacienților cu boli rare, unul dintre domeniile cele mai complexe din cadrul sănătății și medicinei.

Undefined

Povestea pacientului Virgil Goran

Undefined

Școala de boli rare pentru jurnaliști, ediția a VII a

În perioada 7-8 decembrie 2018 Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România – APWR și Asociația Română de Cancere Rare - ARCrare a organizat la București cea de-a VII-a ediție a Școlii de boli rare pentru jurnaliști.
Undefined

Conferința Europlan 2018

Scopul conferinței din acest an a fost acela de monitorizare a implementării Planului Național de Boli Rare (PNBR) în România și de planificare a colaborării pentru inițierea următorului PNBR.  Evenimentul a avut loc în perioada 06-07 decembrie la Hotel Capitol, București, continuând cu Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști, aflată la ediția a VII-a în acest an.
Undefined

Workshop ”Reshaping the future – working together against cancer”, 7-8 noiembrie 2018, București

În perioada 7-8 noiembrie 2018, la București, a fost organizat Workshopul cu tema ”Reshaping the future – working together against cancer”, eveniment ce a adus împreună reprezentanți ai organizațiilor de pacienți cu cancer din diferite state.
Undefined

Workshop privind managementul de caz organizat cu ocazia Zilei Mondiale LMC 2018, 23.09.2018, București

Workshop-ul cu tema "Managementul de caz în bolile rare și cancerele rare" a fost organizat în data de 23 septembrie 2018, la București, pentru a marca Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice. Evenimentul organizat la Med Academy a reunit pacienți, specialiști, reprezentanți ai autorităților pentru a marca Ziua pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică.
Undefined

Conferința Națională Ziua Bolilor Rare, 28.02.2018 – 01.03.2018, București

Ziua Internațională a Bolilor Rare a fost marcată anul acesta printr-o Conferința națională organizată la București, în perioada 28 februarie – 1 martie 2018. Tema campaniei ZBR 2018  este "Cercetarea", iar sloganul este "Arată că ești rar! Arată că îți pasă!".
Undefined

Ziua Mondială LMC

COMUNICAT DE PRESĂ
   În fiecare an, în data de 22 septembrie comunitatea globală a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică - LMC celebrează Ziua Mondială LMC. Campania din 2018 este dedicată îmbunătățirii accesului la tratament pentru pacienții din întreaga lume. ARCrare organizează aceste activități în România de la înființarea sa în anul 2011.
   Sloganul campaniei din acest an este: Astăzi, împreună pentru îmbunătățirea accesului la diagnostic!
   Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 22 și 9 care cauzează Leucemia Mieloidă Cronică. În România trăiesc peste 1600 de pacienți cu LMC tratați.
   Este important că odată diagnosticați, toți pacienții cu LMC intră în monitorizare medicală și primesc tratamentul adecvat. Din păcate, date estimative arată că în România rata de diagnostic nu este mai mare de 80% (comparând datele epidemiologice la nivel regional), de cele mai multe ori diagnosticul este tardiv, pacienții ajungând la medic târziu, în stadii avansate ale bolii. Posibilele motive ale acestei situații sunt: accesul limitat la servicii medicale (mai ales în zonele rurale sau sărace), lipsa infrastructurii sistemului de sănătate, educația medicală deficitară în randul populației.
   Inovația în medicină a ajuns, în abordarea terapeutică a LMC în punctul în care pacienții au șansa să ducă o viață normală fără tratament, în remisiune clinică. Cu toate acestea, există încă multe provocări pentru pacienții cu LMC. Aceste provocări se referă la: diagnosticarea timpurie, aderarea la terapie, accesul la servicii sociale specializate, revenirea la locul de muncă după boală etc.
   Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar în cazuri foarte rare poate apărea și la copii.  
   Asociaţia Română de Cancere Rare - ARCrare a fost înfiinţată în luna iunie 2011 pentru a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea și tratarea lor.
ARCrare vă invită și în acest an să fiți alături de pacienții afectați de Leucemie Mieloidă Cronică!
 
Dorica Dan,
președinte ARCrare,
Asociația Română de Cancere Rare
  
Date de contact: Asociatia Română de Cancere Rare
Presedinte Dorica Dan
Tel: 0726248707, email: office@arcrareromania.ro
Undefined
  • ARCrare este membră ANBRaRo și COPAC

     

    website realizat cu sprijin financiar  

Subscribe to Asociația Română de Cancere Rare RSS