COMUNICAT DE PRESĂ

În fiecare an, în data de 22 septembrie comunitatea globală a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică - LMC celebrează Ziua Mondială LMC. Anul acesta marchează reunirea comunității post- COVID – o comunitate mai mare, mai puternică și care lucrează pentru un scop comun, îmbunătățirea tratamentului și a îngrijirii persoanelor cu LMC
Sloganul campaniei din acest an este: Uniți in comunitate și scop. Către vindecarea LMC!
Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 22 și 9 care cauzează Leucemia Mieloidă Cronică. În România trăiesc peste 1600 de pacienți cu LMC tratați. Toți pacienții diagnosticați sunt în tratament și au acces la toate terapiile existente în acest moment.
Este important de menționat că odată diagnosticați, toți pacienții cu LMC din România primesc tratamentul adecvat. Din păcate, date estimative arată că în România rata de diagnostic nu este mai mare de 80- 85% (comparând datele epidemiologice la nivel regional), de cele mai multe ori diagnosticul este tardiv, pacienții ajungând la medic târziu, în stadii avansate ale bolii. Posibilele motive ale acestei situații sunt: accesul limitat la servicii medicale (mai ales în zonele rurale sau sărace), lipsa infrastructurii sistemului de sănătate, educația medicală deficitară în rândul populației. Dezvoltarea terapeutică în domeniul LMC este un exemplu de succes și s-a ajuns în punctul în care pacienții au șansa să ducă o viață normală fără tratament, în remisiune clinică.
Anul acesta, pacienții cu LMC doresc sa atragă atenția autorităților asupra nevoii de susținere a unui program național de monitorizare a pacienților prin testare genetică specifică, in cadrul laboratoarelor standardizate. Ar fi păcat ca după ce s-au reușit progrese atât de remarcabile în tratamentul LMC pacienții să nu fie corect monitorizați și să poată renunța la tratament atunci când testarea indică acest lucru. Monitorizarea corectă este mai puțin costisitoare decât continuarea nejustificată a tratamentului și împiedică pacientul să aibă parte de mult așteptata Viața după LMC.
Ce înseamnă vindecarea LMC? Răspunsurile pacienților sunt foarte diferite la această întrebare: unii ne-au mărturisit că pentru ei, o viață fără LMC înseamnă o viață fără tratament, o viață de care să se bucure în fiecare zi, în care la angajare să nu aibă emoții că nu vor fi angajați pentru că angajatorului îi este frică că pacientul va avea nevoie de spitalizări multiple, sau să nu-i fie frică să se angajeze, mai multă înțelegere din partea familiei, acces la tratament personalizat, să fie diagnosticat timpuriu....
Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar în cazuri foarte rare poate apărea și la copii.  
Asociaţia Română de Cancere Rare - ARCrare a fost înfiinţată în luna iunie 2011 pentru a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea și tratarea lor. ARCrare vă invită și în acest an să fiți alături de pacienții afectați de Leucemie Mieloidă Cronică!
 
Dorica Dan,
președinte ARCrare - Asociația Română de Cancere Rare
  
Date de contact: Asociatia Română de Cancere Rare
Presedinte Dorica Dan
Tel: 0726248707, email: office@arcrare.ro
Undefined
Tags: 

RCE-ESMO-ESO Training Course for Rare Cancer Patient Advocates

Undefined

Măsuri recomandate în vederea reducerii impactului pandemiei COVID-19 asupra pacienţilor oncologici şi asupra serviciilor de oncologie.

Un document redactat de Comitetul Director al Societăţii Naţionale de Oncologie Medicală din România (SNOMR) cuprinde măsuri recomandate în vederea reducerii impactului pandemiei COVID-19 asupra pacienţilor oncologici şi asupra serviciilor de oncologie.
Undefined

Conferința națională de boli rare, 29 februarie 2020, Hotel Ramada Majestic, București

În fiecare an, în luna februarie, ne alăturăm campaniei de informare și conștientizare privind bolile rare (implicit cancere rare). Marcată anual în ultima zi a lunii februarie, Ziua Bolilor Rare este un eveniment de sensibilizare ce are ca principal scop creșterea gradului de conștientizare în rândul populației generale și a factorilor de decizie cu privire la bolile rare și a impactului pe care aceste boli îl au asupra vieții pacienților.
Echitatea este tema campaniei din acest an, iar echitatea pentru persoanele afectate de boli rare înseamnă acces echitabil la diagnostic, tratament, sănătate, îngrijiri și oportunități sociale.
Undefined

Ziua Mondială de luptă împotriva cancerului

4 februarie este Ziua Mondială de luptă împotriva cancerului și este destinată creșterii gradului de conștientizare globală asupra cancerului. ARCrare este alături de pacienții cu cancere rare din România din anul 2011. 2020 marchează punctul intermediar al campaniei „Eu sunt și voi face”. „Eu sunt și vreau”.  Este un apel la acțiune și solidaritate care solicită angajamentul personal și reprezintă puterea acțiunilor individuale întreprinse acum pentru a avea impact asupra viitorului.
 
 
Undefined

Conferința EUROPLAN, 24-25 octombrie 2019

Tema Conferinței Europlan: Monitorizarea implementării Planului Național pentru Boli Rare 
Perioada: 24-25 octombrie 2019
Organizatori: Alianța Națională pentru Boli Rare în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România
Participanți: 100 de persoane (pacienți și aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, asistenți medicali, cadre didactice, reprezentanți Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți Consiliul Național de Boli Rare, autorități locale și naționale)
 
Undefined

Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice, 22 septembrie 2019

În fiecare an, în data de 22 septembrie comunitatea globala a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică - LMC celebrează Ziua Mondiala LMC.
Undefined

Școala de boli rare pentru jurnaliști, ediția a VIII a, septembrie 2019

Școala de Boli Rare pentru jurnaliști este primul eveniment de tip training, din domeniul bolilor rare, organizat în Romania și dedicat informării jurnaliștilor din mass-media națională și locală. Școala a devenit deja o tradiție, fiind organizată anual începând cu 2012.
Școala de boli rare pentru jurnaliști este un proiect de o importanță majoră pentru activitatea de advocacy la nivel național privind bolile rare în România. Este o modalitate de formare a unui grup tot mai larg de jurnaliști capabili să înțeleagă problematica mai complexă a bolilor rare, dar suficient de sensibilizați pentru a înțelege că în spatele unei boli se află oameni care nu doresc să fie prezentați în mass media doar ca niște cifre. Pentru jurnaliști acest eveniment înseamnă formare profesională, materiale consistente de redat în presă, informații pe care altfel nu au cum să le afle, surse noi etc.
Undefined

Document de poziție EURORDIS privind îngrijirea holistică

EURORDIS (organizația europeană de boli rare) și cele peste 800 de organizații membre ale sale îndeamnă la asigurarea îngrijirii holistice până în 2030 pentru cei 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară și pentru familiile lor.
Undefined

WORKSHOP ORGANIZAȚII DE PACIENȚI DIN ESTUL EUROPEI, 16 mai 2019

În data de 16 mai 2019, la București, ANBRaRo în parteneriat cu EURORDIS și ARCrare au organizat un workshop dedicat asociațiilor de pacienți cu boli rare din Estul Europei.
Undefined
  • ARCrare este membră ANBRaRo și COPAC

     

    website realizat cu sprijin financiar  

Subscribe to Asociația Română de Cancere Rare RSS