Document de poziție EURORDIS privind îngrijirea holistică

EURORDIS (organizația europeană de boli rare) și cele peste 800 de organizații membre ale sale îndeamnă la asigurarea îngrijirii holistice până în 2030 pentru cei 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară și pentru familiile lor.
Undefined

WORKSHOP ORGANIZAȚII DE PACIENȚI DIN ESTUL EUROPEI, 16 mai 2019

În data de 16 mai 2019, la București, ANBRaRo în parteneriat cu EURORDIS și ARCrare au organizat un workshop dedicat asociațiilor de pacienți cu boli rare din Estul Europei.
Undefined

Consiliere genetică gratuită.

Se oferă consiliere genetică gratuită persoanelor diagnosticate cu cancer colorectal și celorlalte persoane la risc din familie.

O echipă de consilieri genetici de la Universitatea Babeș-Bolyai desfășoară un studiu pentru a investiga eficiența consilierii genetice pentru cancerul colorectal familial. Vă cerem sprijinul în a identifica participanți eligibili pentru această cercetare. În acest studiu sunt eligibile atât persoanele afectate (pacienții) cât și celelalte persoane înrudite din familie.

 

 

Undefined

Ziua Bolilor Rare 2019 testimonial din România

Undefined

ZIUA BOLILOR RARE 2019

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul organizațiilor membre, a profesioniștilor, reprezentanților industriei și autorităților organizează și în acest an Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.
Tema campaniei 2019: Conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale
Sloganul campaniei 2019: Arată că ești rar! Arată că îți pasă!
Scopul campaniei 2019 este acela de a îmbunătăți calitatea îngrijirii medicale și sociale pentru pacienții cu boli rare prin conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale și educaționale și promovarea îngrijirii integrate.
Undefined

Înscriere HackRare Hackathon (22-24 Februarie 2019), Cluj-Napoca

Te așteptăm la Hackathonul HackRare, care va avea loc la Cluj-Napoca, în perioada 22-24 Februarie 2019.

Obiectivul acestui hackathon (eveniment în care mai mulți programatori, dar și alte persoane colaborează pentru dezvoltarea unui proiect software) este de a identifica și propune soluții care să îmbunătățească îngrijirea pacienților cu boli rare, unul dintre domeniile cele mai complexe din cadrul sănătății și medicinei.

Undefined

Povestea pacientului Virgil Goran

Undefined

Școala de boli rare pentru jurnaliști, ediția a VII a

În perioada 7-8 decembrie 2018 Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România – APWR și Asociația Română de Cancere Rare - ARCrare a organizat la București cea de-a VII-a ediție a Școlii de boli rare pentru jurnaliști.
Undefined

Conferința Europlan 2018

 
Scopul conferinței din acest an a fost acela de monitorizare a implementării Planului Național de Boli Rare (PNBR) în România și de planificare a colaborării pentru inițierea următorului PNBR.  Evenimentul a avut loc în perioada 06-07 decembrie la Hotel Capitol, București, continuând cu Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști, aflată la ediția a VII-a în acest an.
Undefined

Workshop ”Reshaping the future – working together against cancer”, 7-8 noiembrie 2018, București

În perioada 7-8 noiembrie 2018, la București, a fost organizat Workshopul cu tema ”Reshaping the future – working together against cancer”, eveniment ce a adus împreună reprezentanți ai organizațiilor de pacienți cu cancer din diferite state.
Undefined

  • ARCrare este membră ANBRaRo și COPAC

     

    website realizat cu sprijin financiar  

Subscribe to Asociația Română de Cancere Rare RSS