Workshop ”Reshaping the future – working together against cancer”, 7-8 noiembrie 2018, București

În perioada 7-8 noiembrie 2018, la București, a fost organizat Workshopul cu tema ”Reshaping the future – working together against cancer”, eveniment ce a adus împreună reprezentanți ai organizațiilor de pacienți cu cancer din diferite state.
Undefined

Workshop privind managementul de caz organizat cu ocazia Zilei Mondiale LMC 2018, 23.09.2018, București

Workshop-ul cu tema "Managementul de caz în bolile rare și cancerele rare" a fost organizat în data de 23 septembrie 2018, la București, pentru a marca Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice. Evenimentul organizat la Med Academy a reunit pacienți, specialiști, reprezentanți ai autorităților pentru a marca Ziua pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică.
Undefined

Conferința Națională Ziua Bolilor Rare, 28.02.2018 – 01.03.2018, București

Ziua Internațională a Bolilor Rare a fost marcată anul acesta printr-o Conferința națională organizată la București, în perioada 28 februarie – 1 martie 2018. Tema campaniei ZBR 2018  este "Cercetarea", iar sloganul este "Arată că ești rar! Arată că îți pasă!".
Undefined

Ziua Mondială LMC

COMUNICAT DE PRESĂ
   În fiecare an, în data de 22 septembrie comunitatea globală a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică - LMC celebrează Ziua Mondială LMC. Campania din 2018 este dedicată îmbunătățirii accesului la tratament pentru pacienții din întreaga lume. ARCrare organizează aceste activități în România de la înființarea sa în anul 2011.
   Sloganul campaniei din acest an este: Astăzi, împreună pentru îmbunătățirea accesului la diagnostic!
   Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 22 și 9 care cauzează Leucemia Mieloidă Cronică. În România trăiesc peste 1600 de pacienți cu LMC tratați.
   Este important că odată diagnosticați, toți pacienții cu LMC intră în monitorizare medicală și primesc tratamentul adecvat. Din păcate, date estimative arată că în România rata de diagnostic nu este mai mare de 80% (comparând datele epidemiologice la nivel regional), de cele mai multe ori diagnosticul este tardiv, pacienții ajungând la medic târziu, în stadii avansate ale bolii. Posibilele motive ale acestei situații sunt: accesul limitat la servicii medicale (mai ales în zonele rurale sau sărace), lipsa infrastructurii sistemului de sănătate, educația medicală deficitară în randul populației.
   Inovația în medicină a ajuns, în abordarea terapeutică a LMC în punctul în care pacienții au șansa să ducă o viață normală fără tratament, în remisiune clinică. Cu toate acestea, există încă multe provocări pentru pacienții cu LMC. Aceste provocări se referă la: diagnosticarea timpurie, aderarea la terapie, accesul la servicii sociale specializate, revenirea la locul de muncă după boală etc.
   Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar în cazuri foarte rare poate apărea și la copii.  
   Asociaţia Română de Cancere Rare - ARCrare a fost înfiinţată în luna iunie 2011 pentru a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea și tratarea lor.
ARCrare vă invită și în acest an să fiți alături de pacienții afectați de Leucemie Mieloidă Cronică!
 
Dorica Dan,
președinte ARCrare,
Asociația Română de Cancere Rare
  
Date de contact: Asociatia Română de Cancere Rare
Presedinte Dorica Dan
Tel: 0726248707, email: office@arcrareromania.ro
Undefined

Premiile „Black Pearl Awards"

Premiile "Black Pearl Awards" din cadrul EURORDIS doresc să recunoască realizările excepționale și munca în domeniul bolilor rare - care include contribuțiile din ce în ce mai mari ale grupurilor de advocacy ale pacienților, ale voluntarilor, oamenilor de știință, companiilor, mass-media și factorilor de decizie în privința atenuării impactului bolilor rare asupra vieții oamenilor.
 
Procesul de nominalizare este deschis până la data de 20 august fiind posibila  prezentarea unei nominalizari pentru oricare care dintre următoarele categorii.
• Premiul "Avocatul Tinerilor Pacienți"
• Premiul "Conducerea Europeana a bolilor rare"
• Premiul "Factor de decizie politica"
• Premiul "Științific"
• Premiile "Voluntar EURORDIS"
• Premiul "Organizația de Pacienți" EURORDIS
• Premiul "Media Scrisă"
• Premiul "Media Visuală și Audio"
• Premiul "O realizare de-o viață"
• Premiul companiei pentru inovare
• Premiul companiei pentru implicarea pacientului
* PREMIU NOU *  Noua categorie de premii pentru anul 2019 este premiul Health Technology Company Award. Acest premiu recunoaște orice companie care activează în domeniul tehnologiei sau în dezvoltarea de dispozitive medicale, platforme informatice, aplicații de sănătate sau instrumente de diagnostic care îmbunătățesc viața persoanelor cu boli rare.
 
Aceasta este pagina oficială de pe site-ul nostru pentru nominalizări: https://blackpear l.eurordis.org/nominate/
 
Acestea sunt link-uri către unele dintre ultimele noastre postări media, vă rugăm să nu ezitați să le distribuiti.
 
Facebook:
 
Twitter:
 
LinkedIn:
Undefined

NOTĂ DE INFORMARE PRIVIND PROTECŢIA DATELOR PERSONALE

Stimate beneficiar al serviciilor Asociaței Române de Cancere Rare (ARCrare)!
Siguranța datelor tale personale este foarte importantă pentru organizația noastră!
Te informăm că respectăm Regulamentul UE pentru Protecția Datelor și îți confirmăm că datele tale sunt în siguranță la ARCrare.
Datele pe care le completăm: nume, prenume, email, date de contact, loc de muncă, organizația/ instituția din care faceți parte,  număr de telefon etc.  sunt folosite doar pentru prestarea și îmbunătățirea serviciilor noastre de informare, instruire, conferințe, seminarii și registru de pacienți pentru îndeplinirea obligațiilor noastre legale, în interesul pacienților și, mai ales, cu acordul tău, oricând legea cere acest lucru.
Pentru ARCrare este important să:
1. îți spunem scopul pentru care sunt utilizate datele tale;
2. îți cerem acordul oricând legea cere acest lucru;
3. știi cât timp vom păstra datele tale cu caracter personal în sistem;
Aceste informații ți se oferă în momentul în care devii beneficiar al serviciilor noastre.
Trebuie să știi că ai următoarele drepturi în legătură cu datele personale pe care noi le respectăm:
• dreptul la informare;
• dreptul de acces la date;
• dreptul la rectificare;
• dreptul la ștergerea datelor („dreptul de a fi uitat”);
• dreptul la restricționarea prelucrării;
• dreptul la portabilitatea datelor;
• dreptul la opoziție;
• dreptul de a nu fi supus unei decizii individuale automate;
• dreptul de a te adresa Autorităţii Naţionale de Supraveghere a Prelucrării Datelor cu Caracter Personal sau instanțelor competente.
Poți solicita oricând informații despre protecția datelor tale în cadrul ARCrare la office@arcrareromania.ro.
Undefined

Ziua Bolilor Rare 2018

Pe data de 28 februarie am marcat Ziua Bolilor Rare alături de Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) și Asociația Prader Willi din România (APWR) printr-o conferință națională organizată la București.

Undefined

ZIUA MONDIALĂ DE LUPTĂ ÎMPOTRIVA CANCERULUI - 4 februarie

Asociația Română de Cancere Rare este alături de pacienții cu cancer din România și anunță că pe date de 4 februarie este Ziua mondială de luptă împotriva cancerului. Marcarea acestei zile are drept scop creșterea gradului de informare a opiniei publice în legătură cu problematica oncologică.

Undefined

ZBR 2018

Romanian
Tags: 

3 luni, 6 orase. Caravana Noul Pacient cu cancer continua, anunta Asociatia Imunis

Bucuresti, 11 octombrie 2017: Asociatia Imunis anunta faptul ca in urmatoarele 3 luni continua Caravana Noul Pacient cu cancer si ajunge in 6 orase noi. Astfel intre octombrie si decembrie, pacientii diagnosticati cu cancer din Ploiesti, Iasi, Sibiu, Craiova, Constanta si Bacau sunt invitati la seminar.

Undefined
  • ARCrare este membră ANBRaRo și COPAC

     

    website realizat cu sprijin financiar  

Subscribe to Asociația Română de Cancere Rare RSS