Evenimente

Conferința națională de boli rare, 29 februarie 2020, Hotel Ramada Majestic, București

În fiecare an, în luna februarie, ne alăturăm campaniei de informare și conștientizare privind bolile rare (implicit cancere rare). Marcată anual în ultima zi a lunii februarie, Ziua Bolilor Rare este un eveniment de sensibilizare ce are ca principal scop creșterea gradului de conștientizare în rândul populației generale și a factorilor de decizie cu privire la bolile rare și a impactului pe care aceste boli îl au asupra vieții pacienților.

Echitatea este tema campaniei din acest an, iar echitatea pentru persoanele afectate de boli rare înseamnă acces echitabil la diagnostic, tratament, sănătate, îngrijiri și oportunități sociale.

Language Undefined
- Read more about Conferința națională de boli rare, 29 februarie 2020, Hotel Ramada Majestic, București
- Log in to post comments
Conferința EUROPLAN, 24-25 octombrie 2019

Tema Conferinței Europlan: Monitorizarea implementării Planului Național pentru Boli Rare

Perioada: 24-25 octombrie 2019

Organizatori: Alianța Națională pentru Boli Rare în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România

Participanți: 100 de persoane (pacienți și aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, asistenți medicali, cadre didactice, reprezentanți Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți Consiliul Național de Boli Rare, autorități locale și naționale)

Language Undefined
- Read more about Conferința EUROPLAN, 24-25 octombrie 2019
- Log in to post comments
Școala de boli rare pentru jurnaliști, ediția a VIII a, septembrie 2019

Școala de Boli Rare pentru jurnaliști este primul eveniment de tip training, din domeniul bolilor rare, organizat în Romania și dedicat informării jurnaliștilor din mass-media națională și locală. Școala a devenit deja o tradiție, fiind organizată anual începând cu 2012.

Școala de boli rare pentru jurnaliști este un proiect de o importanță majoră pentru activitatea de advocacy la nivel național privind bolile rare în România. Este o modalitate de formare a unui grup tot mai larg de jurnaliști capabili să înțeleagă problematica mai complexă a bolilor rare, dar suficient de sensibilizați pentru a înțelege că în spatele unei boli se află oameni care nu doresc să fie prezentați în mass media doar ca niște cifre. Pentru jurnaliști acest eveniment înseamnă formare profesională, materiale consistente de redat în presă, informații pe care altfel nu au cum să le afle, surse noi etc.

Language Undefined
- Read more about Școala de boli rare pentru jurnaliști, ediția a VIII a, septembrie 2019
- Log in to post comments
WORKSHOP ORGANIZAȚII DE PACIENȚI DIN ESTUL EUROPEI, 16 mai 2019

În data de 16 mai 2019, la București, ANBRaRo în parteneriat cu EURORDIS și ARCrare au organizat un workshop dedicat asociațiilor de pacienți cu boli rare din Estul Europei.
Language Undefined
- Read more about WORKSHOP ORGANIZAȚII DE PACIENȚI DIN ESTUL EUROPEI, 16 mai 2019
- Log in to post comments
Înscriere HackRare Hackathon (22-24 Februarie 2019), Cluj-Napoca

Te așteptăm la Hackathonul HackRare, care va avea loc la Cluj-Napoca, în perioada 22-24 Februarie 2019.

Obiectivul acestui hackathon (eveniment în care mai mulți programatori, dar și alte persoane colaborează pentru dezvoltarea unui proiect software) este de a identifica și propune soluții care să îmbunătățească îngrijirea pacienților cu boli rare, unul dintre domeniile cele mai complexe din cadrul sănătății și medicinei.

Language Undefined
- Read more about Înscriere HackRare Hackathon (22-24 Februarie 2019), Cluj-Napoca
- Log in to post comments