Conferința Națională Ziua Bolilor Rare, 28.02.2018 – 01.03.2018, București

Ziua Internațională a Bolilor Rare a fost marcată anul acesta printr-o Conferința națională organizată la București, în perioada 28 februarie – 1 martie 2018. Tema campaniei ZBR 2018  este "Cercetarea", iar sloganul este "Arată că ești rar! Arată că îți pasă!". Evenimentul a reunit peste 140 de participanți: pacienți și membrii ai familiei lor, reprezentanți ai autorităților, 10 dintre Centrele de Expertiză pentru bolile rare din țara noastră, reprezentanți ai industriei farma, ai Societăților Române de Genetică, Endocrinologie și Pneumologie, medici, psihologi, psiho-pedagogi și alte categorii profesionale cu interes în domeniul bolilor rare. În prima zi a conferinței am dezbătut următoarele teme: Centre de Expertiză, Rețele Europene de Referință, echipe multidisciplinare, abordarea integrată și asigurarea continuității îngrijirii. Am încheiat ziua cu o masă rotundă la care au participat reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ANMDM, CNBR, CNAS și ANBRARO. În cea de-a doua zi au fost prezentate provocările și dificultățile pe care le întâmpină persoanele diagnosticate cu o boală rară, testarea genetică în bolile rare, registre de pacienți și baze de date, îngrijire integrată.