Lansarea Asociației Române de Cancere Rare – ARCrare - București, 19 iulie 2011
Pornind de la ideea conform căreia cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, definite în UE ca fiind boli cu o prevalență de mai puțin de 5 cazuri la 10 000 de persoane, Asociația Prader Willi din România a inițiat inființarea Asociației Române de Cancere Rare, iar în data de 19 iulie a organizat la București, la Librăria „Cărturești” un eveniment de lansare a organizației. Au participat specialiști, pacienți și reprezentanți media. Evenimentul a fost mediatizat și monitorizat de către firma „DECI SE POATE” și a avut o bună acoperire în presa națională. Evenimentul a fost realizat cu sprijin financiar din partea „Novartis Oncology”.
La eveniment au fost prezenți pacienți care și-au spus „povestea”, au fost priviți cu admirație și respect pentru tăria de caracter și determinarea lor de a învinge boala.
Specialiștii au vorbit despre accesul la tratament și importanta diagnosticării corecte, timpurii și despre includerea pacienților în terapii. S-a vorbit despre importanța consilierii psihologice a pacienților pentru a depăși situațiile de criză și pentru a face față bolii.
De asemenea, au fost prezentate obiectivele asociației:
Luarea în considerare a echității, justiției sociale și intereselor pacienților atunci când se stabilesc prioritățile de sănătate publică;
Formarea unei baze de date;
Stimularea schimbului de cunoștințe;
Evaluarea echilibrată, precoce și transparența de noi terapii;
Abordarea complexă și interdisciplinară a pacienților.
Dorica Dan, președinte Asociația Română de Cancere Rare - ARCrare
| Attachment | Size |
|---|---|
 monitorizare ARC rare.ppt | 35.73 MB |
- Log in to post comments
User login
