Grup de Pacienți cu Leucemie Mieloidă Cronică - LMC - 21-25.11.2011

În perioada 21-25.11.2011, în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalău au fost organizate activități de instruire și recuperare pentru un număr de 4 bolnavi afectați de leucemie mieloidă cronică și alți bolnavi de cancere. Activitățile de instruire au cuprins teme precum: Drepturile pacienților și drepturile persoanelor cu diazabilități; Integrarea în comunitate; Informații despre tratament și îngrijire; Complicații și probleme de sănătate ale bolnavilor de leucemie mieloidă cronică Activitățile de recuperare au cuprins o evaluare inițială, o parte de intervenție individuală și de grup și o evaluare finală. Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, atât partea de instruire cât și partea de intervenție terapeutică a fost concentrată pe conștientizarea pacienților asupra problemelor cu care se confruntă în viața de zi cu zi ( în plan social, psihologic și medical) și asupra căutării soluțiilor de rezolvare a acestora.  

            Toate activitățile s-au desfășurat în urma unui program prestabilit, însă adaptat nevoilor pacienților, nevoi care au fost identificate în etapa de evaluare inițială, realizată de către specialiștii Centrului NoRo.

            Mai jos se regăsesc descrise pe scurt activitățile desfășurate de către specialiștii implicați:

1.Intalnirea cu medicul specialist – hematolog – Dr. Andrei Cucuianu

            In această săptămână pacienții au avut ocazia să discute cu medicul specialist hematolog. Întalnirea a luat forma unei sesiuni de întrebări și răspunsuri. Temele abordate au fost:

• terapia medicamentoasă (efectele așteptate de la diferite preparate medicamentoase, mod de administrare, condiții de revizuire a tratamentului, programul național de sănătate de care beneficiază, costurile medicamentelor);
• alte tratamente complementare tratamentului medicamentos (importanța kinetoterapiei și ergoterapiei);
• tratamente naturiste (diferite tratamente existente pe piață, lipsa studiilor clinice care să ateste eficiența lor;
• importanța unei relații de colaborare medic- pacient pentru stabilirea celui mai adecvat si adaptat plan terapeutic;
• importanța grupurilor de suport și a consilierii psihologice, în cadrul spitalelor;

            2. Intâlnirea cu medicul specialist – oncolog – Dr. Pop Ileana

3. Drepturile pacienților și ale persoanelor cu dizabilități

Având în vedere că majoritatea celor prezenți în centru, sunt persoane încadrate într-un grad de handicap, la această sesiune li s-a prezentat pe scurt un extras din legislația pentru protecția persoanelor cu handicap. S-a insistat pe dreptrile privind recuperararea și accesul la servicii sociale și medicale, precum și asupra facilităților pe care aceștia le au ca persoane cu handicap. Partea interactivă a constat în discuții asupra situațiilor particulare cu care beneficiarii s-au confruntat. Tot în cadrul acestei sesiuni au fost prezentate și drepturile pacienților pe care le prevede legislația românească.

4.Integrarea în comunitate, acces la tratement și activitate zilnică

Această temă a venit în completarea temei menționate mai sus prin prezentarea hărții de servicii sociale realizată de către organizația noastră. Aceasta constă în descrierea serviciilor sociale acreditate în fiecare județ și a datelor de contact al acestora, servicii pe care organizația noastră le consideră accesibilile persoanelor afectate de boli rare.

            Astfel că fiecare beneficiar a putut identifica ce servicii există în județul din care provine și în urma conștientizării nevoilor știe unde trebuie să apeleze.

            5.Kinetoterapia și masajul

            Pe parcursul celor 5 zile bolnavii au beneficiat de kinetoterapie individuală și în grup; masaj, instruire privind importanța continuării kinetoterapiei la domiciliu. Obiectivele urmărite prin această intervenție au fost:

• Ameliorarea mobilității  articulare
• Ameliorarea echilibrului și coordonării
• Ameliorarea respirației
• Normalizarea posturii corporale
• Ameliorarea mimicii
• Scăderea în greutate
• Corectarea posturilor vicioase și a mersului

Aceste obiective au fost îndeplinite prin urmatoarele mijloace:

• mobilizări active din: Decubit Dorsal, Decubit Ventral, Decubit Lateral,  ortostatizm, sezut.
• variante de mers și exerciții de coordonare
• gimnastica respiratorie
• exerciții  de mimică
• exerciții pe aparate: bandă rulantă și bcicleta ergometrică
• exerciții cu o contrarezistența ușoară
• exerciții cu bastonul, minge Bobath, benzi elastice
• exercitii la spalier

            Chiar dacă perioada de terapie a fost una scurtă, s-au obținut îmbunătățiri privind postura corporala, mersul, echilibrul si coordonarea au fost ușor ameliorate, tonulsul muscular. Kinetoterapeuții implicați în activități au insistat asupra importanței efectuării gimnasticii medicale zilnice și asupra conștientizării de către pacienți a necesității de a continua aceste servicii la domiciliu.

            7. Terapia ocupațională