Home / Cea de-a X-a Conferinţă internaţională New Horizones CML/„Noi orizonturi în tratarea LMC”

Cea de-a X-a Conferinţă internaţională New Horizones CML/„Noi orizonturi în tratarea LMC”

 

Cea de-a X-a Conferinţă internaţională New Horizones CML/„Noi orizonturi în tratarea LMC” pentru Oraganizaţiile care Reprezintă Persoanele Dignosticate cu Leucemie Mieloidă Cronică, s-a desfășurat în Germania la Munchen în perioada 11-13 mai 2012.

Activități:

Perioada de derulare: 11-13 Mai 2012

Programul a cuprins sesiuni interactive cu prezentări foarte scurte și concise după care au urmat discuțiile și întrebările din partea participanților, sesiunile plenare au durat aproximativ 25 de minute. Participanții au avut posibilitatea să își împărtășească experiența și dificultățile cu care se confruntă. 

Ziua 1

A avut loc deschiderea conferinței în cadrul căreia participanții au fost puși la curent cu activitățile realizate pentru pacienții diagnosticați cu LMC, până în prezent. Au fost două prezentări legate de depășirea barierelor în această boală și management-ul și efectele secundare în LMC. Se menționează următoarele: dificultăți în a accesa tratamentul, nu există finanțare pentru tratament, ineficienți în a asigura finanțare pentru tratament, pacienții sunt puși pe o listă de așteptare, care sunt efectele secundare ale tratamentului, în ce mod influențează calitatea vieții și cum se poate îmbunătății calitatea vieții.

Ziua 2

Pe parcursul zilei am asistat la prezentările și workshop-urile organizate despre standarde de îngrijire și monitorizarea LMC. Prezentările au fost despre cauzele apariției bolii, cercetările realizate până în momentul de față cu medicamentele utilizate, pacientul inclus în cercetare trebuie să fie informat despre diversele aspecte legate de cercetare, între pacient și medic trebuie să existe o strânsă colaborare. Este nevoie de focalizare și pe cercetarea psiho-socială aspect care trebuie inclus și în cercetări sau trialuri clinice. S-a pus problema în ceea ce privește diagnosticarea corectă și inovațiile în monitorizarea LMC.

Workshop-urile la care am participat:

  1. Interacțiune medicament/medicament

  • Care sunt medicamentele care se iau pe parcursul tratamentului și efectele secundare ale acestora;

  • Discuțiile cu specialistul despre acest aspecte sunt esențiale.

  1. Provocările în aderență la LMC

  • Cum monitorizăm pacienții că au luat tratamentul prescris;

  • Cum identificăm dacă aceștia spun totul despre ce se întâmplă cu tratamentul prescris pentru acasă;

  • Cât este de important să fim preciși în urmarea tratamentului prescris și cum influențează starea de sănătate a pacientului.

Confruntările familiei cu cancerul

  • Efectele negative pe care le are o asemenea veste asupra familiei;

  • Persoana care îngrijește pacientul, de cele mai multe ori este mama, trebuie să renunțe la activitățile ei de zi cu zi și să își dedice timpul pacientului;

  • Sprijinul emoțional este foarte important atât pentru familie cât și pentru pacient, este nevoie atât de consiliere individuală cât și de grup.

  1. Metode diferite de strângere de fonduri

  • Strângerile de fonduri sunt o provocare pentru toate organizațiile de pacienți;

  • În funcție de regiune și de țară trebuie identificate resursele și valorificate;

  • Dintre experiențele împărtășite: printarea de materiale informative (reviste, pliante) organizarea de concursuri și expoziții în locuri publice (ex: fotografii cu persoanele diagnosticate în diverse situații și contexte), apariție mass-media și promovarea cu ajutorul rețelelor sociale, colaborarea cu persoane VIP.

  1. Metode de sensibilizare și realizarea de campanii cu privire la formele rare de cancer și bolile rare

  • La acest workshop s-a prezentat un poster de la ARCrare despre metodele de informare care au fost utilizate pentru a sensibiliza populația cu privire la formele rare de cancer si bolile rare;S-au menționat activitățile organizate până în momentul de față: înființare ARCrare, campanie stradală și în instituții (împărțirea de materiale informative și discuții despre LMC), apariție mas-media (lansare și derulare spot despre LMC pe televiziunile naționale), help-line (orientarea pacienților cu LMC către specialiști), organizarea unui grup de pacienți cu LMC și Thalasemie;

  • Urmate de discuții cu participanții care ne-au împărtășit din experiențele lor cu privire la sensibilizarea și informarea populației.

  • Forumul pacienților

  • Facilitarea comunicării între participanți și cei responsabili de relația dintre pacienți și industria farmaceutică;

  • Am participat la prezentarea făcută de către reprezentanții NOVARTIS, BRISTOL MYERS SQUIBB, PFIZER.

  • Au fost subliniate viziunile asupra noilor metode de tratament, apariția pe piață a unor noi medicamente care sunt testate în trialurile clinice derulate. Prezentarea a fost urmată de discuții pe baza întrebărilor din partea participanților. După încheierea discuțiilor au fost comunicate mesaje din partea organizațiilor de pacienți care reprezintă pacienții diagnosticați cu LMC aici se pot regăsi: prezentare video, site-uri, rețele de socializare (Facebook, Twitter).   

     

Undefined