Conferinţa Internaţională pentru Organizațiile care reprezintă Pacienții diagnosticați cu Sarcoma, GIST, Tumori Desmoide - Berlin

 „Un viitor mai bun pentru un pacient diagnosticat cu o boală rară”

Acesta a fost mesajul care m-a întâmpinat la cea de-a doua „Conferinţă Internaţională pentru Organizațiile care reprezintă Pacienții diagnosticați cu Sarcoma, GIST, Tumori Desmoide” care s-a desfășurat anul acesta în Germania la Berlin, în perioada 17-19 noiembrie 2011.

Deschiderea conferinței a fost făcută de către Rogers Wilson și Markus Wartenberg de la SPAEN - Sarcoma Patients Euronet. Pe parcurs au luat cuvântul dr. Jan Bogaerts și Corneel Coens care au punctat aspectele legate de pacienții diagnosticați cu Sarcoma, GIST sau Tumori Desmoid. În abordările lor au subliniat necesitatea colaborării între specialiști, care de altfel reprezintă un pas esențial, pentru a diagnostica aceste forme de cancer rare. Atât Sarcoma cât și GIST sunt forme de cancer rare care se manifestă diferit și sunt greu de diagnosticat, există diferențe până și între diferitele tipuri de Sarcoma, chiar dacă mai prezintă și similarități. Pacienții ajung să fie tratați de specialiștii care au diferite specialități, și de multe ori diagnosticul pus și tratamentul aplicat este greșit, iar consecințele acestor lucruri fiind pe măsură. De aceea s-a propus ca medicul oncolog să aibă rolul de a coordona echipa multidisciplinară în tratarea unui pacient cu Sarcoma, GIST sau Tumori Desmoid. S-a menționat și importanța trialurile clinice desfășurate și înțelegerea rezultatelor obținute.

În următoarea zi care a fost desemnată ca fiind „Ziua dedicată tratamentului” ne-a lăsat o amprentă aupra viziunii noastre cu privire la modalitățile de tratament utilizate. Tratamentul chirugical pentru Sarcomul Retroperitoneal redată în cele mai amănunte detalii a reușit să ne insufle o speranță de „am șansa să merg mai departe”. Utilizarea termenilor medicali nu a împiedicat să înțelegem că este posibilă reconstrucția structurii osoase sau că tija fixă utilizată în anii 90’ pentru a înlocui o parte a structurii osoase, datorită științei avansate în zilele noastre este mai performantă și poate să aibă un rol extrem de important în a prelua o parte din funcțiile structurii osoase și în a evita limitarea doar la câteva actvități zilnice ale pacientului.

Prezentările și discuțiile despre noile metode de tratament pentru Sarcoma, GIST și rezultatele obținute (utilizând medicamente ca Nilotinib, Velotinib, Masitinib, Sunitinib, Sorafenib, Regorafenib, Placebo, Pazopanib, Dasatinib, Imatinib) în trialurile clinice desfășurate sau în curs de desfășurare a continuat. De asemenea o abordare aparte a avut și o prezentare despre GIST diagnosticat la copiii și adoleșcenți. Au fost descrise două forme Carney Syndrome GIST și Carney Stratakis GIST.

Ultima zi au fost organizate 5 mese rotunde cu următoarele teme de discuții: „Accesul la clinici de excelență” și „Activități de advocacy de succes și grupuri de lucru pentru pacienți”.

Am participat la workshop-ul cu privire la „Accesul la clinici de excelență”. Discuțiile noastre s-au focalizat pe orientarea la medicul specialist, accesul la diagnostic timpuriu, diagnostic și tratament corect, toate acestea având o contribuție în ajuta pacientul bolnav.

Împreună am identificat că prima persoană la care apelează pacientul atunci când observă că se confruntă cu probleme de sănătate este medicul de familie. Pentru ca medicul de familie să orienteze pacientul la un medic specialist capabil să diagnosticheze formele rare de cancer, trebuie să recunoască mai întâi simptomele acestor boli, prin urmare informarea încă din băncile facultății de medicină și instruirea continuă cu privire la formele rare de cancer este importantă.

De asemenea s-a pus problema de unde știm dacă un specialist este întradevăr un specialist și nu se autodeclară doar singur ca fiind un specialist. A fost o propunere care a constat în construirea unui chestionar, care să fie completat de către aceștia și să fie postat pe site-ul organizațiilor care sprijină pacienții cu Sarcoma, GIST, Tumori Desmoid, cu scopul de a filtra specialiști.

În final este necesară și instruirea pacientului pentru a întreba medicul care sunt întrebările pe care trebuie să le adreseze medicului specialist cu privire la diagnosticul său.

După acest workshop a urmat sesiunea cu privire la împărtășirea celor mai bune practici ale organizațiilor de pacienți. În cadrul acestei sesiuni a fost prezentată și Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare care a cuprins o scurtă istorie despre inființare, scop, obiective, activități desfășurate până în prezent și activități propuse pe viitor. Atitudinea și aprecierile au spus multe despre impactul pozitiv pe care l-a avut asupra participanților.

„Căile de acces” la diagnostic poate să aibă consecințe asupra calității vieții pacienților, depinde de noi dacă vrem să îl transfromăm într-un labirint cu înfundături sau un drum drept pe care pacientul să fie ghidat prin contribuția adusă de fiecare - medicul de familie, specialistul oncolog, echipa multidișciplinară, familia, oragnizațiile de pacienți.          

Conferinţa Internaţională pentru Organizațiile care reprezintă Pacienții diagnosticați cu Sarcom, GIST, Tumori Desmoide

Berlin, 17-19 noiembrie 2011

SPAEN (Sarcoma Patients Euronet – Sarcom Euronet), rețeaua europeană de susținători ai pacienților cu sarcoame, gist și tumori desmoide, a fost fondată în aprilie 2009 cu scopul de a extinde serviciile de informare, suport pentru pacienți și advocacy pentru organizațiile de pacienți în beneficiul pacienților cu sarcoame din toată Europa. Acționând în parteneriat cu experți clinici, cercetători științifici, industrie și alte părți interesate, SPAEN luptă să îmbunătățească serviciile de îngrijire și tratament pentru pacienții cu sarcoame în Europa prin dezvoltarea sistemului de informare și suport, și prin creșterea vizibilității sarcoamelor în rândul factorilor de decizie și a publicului.

Peste 80 de participanți prezenți la cea de a II a Conferință Anuală SPAEN au dovedit interesul crescut pentru bolile din grupul sarcoamelor, care este, în multe state europene, o „formă uitată de cancer”, deoarece este una dintre cele mai rare forme de cancer. Printre participanți  s-au numărat 55 de reprezentanți ai grupurilor de advocacy a pacienților din 15 țări, mai mulți experți europeni în domeniul sarcoamelor și reprezentanți ai industriei.

Întâlnirea s-a concentrat pe cercetarea și tratamentul sarcoamelor și advocacy/capacitatea de construire pentru grupurile de advocacy ale pacienților cu sarcoame. Principalele obiective ale conferinței au fost sprijinirea susținătorilor pacienților pentru dobândirea de noi competențe și cunoștințe despre diagnosticul și tratamentul sarcoamelor. Conducerea europeană a experților în domeniul sarcoamelor a participat la conferință pentru a prezenta ultimele noutăți medicale privind opțiunile de tratament și trialurile clinice în cazul sarcoamelor. Mai mult decât atât, conferința și-a propus să încurajeze crearea de rețele transfrontaliere între reprezentanții organizațiilor de pacienți, precum și schimbul de bune practici pentru a îmbunătății munca lor în calitate de susținători ai pacienților.

Impresii ale delegaților conferinței

Hans Keulen, Chordoma Foundation, US

„Este o experianță ciudată să vezi cum atât de multe persoane, a căror viață este amenințată de o boală, interacționează atât de puternic cu specialiști, oameni de știință și reprezentanți pharma. Nu pentru propriul beneficiu, ci pentru beneficiul altor pacienți și, în special, pentru generația viitoare de pacienți. Conferința SPAEN ilustrează că cel mai bun mod, pentru micile organizații de pacienți cu cancere rare, de a-și face auzită vocea de către oamenii de știință, specialiști și industrie este să se unească la cel mai înalt nivel posibil: Europa. Este exact ceea ce SPAEN încearcă să facă, lucru care se dovedește a fi din ce în ce mai eficient”.

Frod Homb, Sarkomer Norway, Norway

„Comparativ cu alte forme de cancer, sarcoamele sunt foarte rare. În țara mea doar în jur de 200 noi cazuri de sarcoame sunt diagnosticate anual. Aducând împreună organizațiile de pacienți cu sarcoame din întreaga Europă sub o umbrelă cum este SPAEN, și unind vocile tuturor pacienților noștri cu sarcoame și GIST (tumori gastro-intestinale) într-una singură și vorbind cu putere statelor europene și comunității internaționale de cercetare, este singura cale adevărată pentru sensibilizarea publicului larg și a oamenilor de știință cu privire la sarcoame, GIST și tumori desmoide. SPAEN ar putea reprezenta instrumentul care să asigure un diagnostic precoce exact și un tratament corect început din timp pentru pacienții cu sarcoame, GIST și tumori desmoide. Și dacă acesta nu este un motiv suficient pentru a fi uniți, aș menționa turbulențele economice în creștere în momentul de față în Europa. În timpuri de declin economic, cei mai slabi dintre noi toți, pacienții și cei bolnavi, suferă cel mai mult. Ar putea pierde calitatea vieții și ar putea, de asemenea, să piardă cel mai drag lucru dintre toate. Tăierea cheltuielilor guvernamentale în domeniul serviciilor de sănătate, scăderea cheltuielilor pentru știință și cercetare în domeniul cancerului, este una din geșelile pe care o țară și societatea o pot face. Dacă există un moment în care noi toți trebuie să vorbim pe o singură voce, acel moment este acum!”.

PD Dr. Peter Reichardt, Sarcoma-Center Berlin-Brandenburg, Germany

„Îmi face întotdeauna o mare plăcere și onoare să vorbesc la întrunirile SPAEN, să schimb gânduri și idei, și să întâlnesc pacienți și susținători ai acestora devotați educării pacienților cu sarcoame din întreaga Europă”.

Corneel Coens, EORTC Quality of Life Department, Belgium

„Reuniunea SPAEN 2011 la Berlin a fost prima cea mai importantă interacțiune directă a mea cu grupurile de advocacy ale pacienților. Nu am știut la ce să mă aștept, dar am fost surprins pozitiv de reacții. Am remarcat o incredibilă dorință de cunoaștere în rândul audienței. Este limpede că participanții erau acolo cu o dorință puternică de a informa alte persoane și în aceeași măsură de a fi la rândul lor informați de către alții. Întrebările care mi-au fost adresate au dezvăluit varietatea nevoilor, contextelor, experiențelor și provocărilor celor prezenți”.

Ellen van Arem de Haas, Contactgroep GIST Nederland – Belgie

„A fost realmente plăcut să revăd persoane familiare, dar și să întâlnesc reprezentanți ai unor grupuri noi. SPAEN îți dă sentimentul că, deși sarcoamele sunt de cele mai multe ori foarte rare și prin urmare organizațiile sunt mai curând mici în țările lor, suntem cu toții o mare familie. O familie în căutarea celei mai bune înțelegeri și celor mai bune tratamente în special în Europa, dar și dincolo, departe, de granițele acesteia. Făcând parte din SPAEN nu păstrăm cunoștințele și bunele practici în spatele propriilor noastre uși, ci privim dincolo de granițe, la țările noastre vecine din toată Europa și suntem dispuși să împărtășim totul cu toți. Acest lucru face ca SPAEN să fie atât de valoros. Aflându-mă la Berlin, pentru prima dată în viața mea, m-am simțit imediat ca acasă. De ce? Pentru că am înțeles, în sfârșit, ce a vrut să spună președintele american acum câțiva ani în urmă, în 1963, când aveam doar 4 ani. Pe când era în Berlin, susținând: „Ich bin ein Berliner”. Noi, adunați la SPAEN, suntem toți berlinezi. Muncitori, dedicați construirii unui viitor mai bun, vorbind pe o singură voce, în scopul obținerii a tot ce e mai bun pentru pacienții noștri”.

PD Dr. Bernd Kasper, UMM Mannheim, Germany

„SPAEN 2011 a reprezentat o experiență deosebită pentru mine. Este atât de benefic să aduci împreună pacienții, experții și industria. Am fost foarte impresionat de cunoștințele pacienților despre boală și pot să spun că am fost mișcat de munca entuziastă a diferitelor grupurilor de advocacy din jurul Europei. Aș fi mai mult decât fericit să sprijin SPAEN pe viitor”.

Cameron Burry, Merseyside and Cheshire Sarcoma Support/Sarcoma UK

„Conferința a ilustrat clar valoarea și puterea pe care o are punerea în comun a ideilor și energiei organizațiilor noastre naționale. Sunt sigur că toți participanții au fost re-energizați, și că au luat cu ei noi idei pentru îmbunătățirea experienței pacienților și rezultatelor în țările lor”.

Markus Wartenberg, Das Lebenshaus (DE) and SPAEN Board Member

„Viitorul îmbunătățirii tratamentelor și cercetărilor mai bine adaptate pentru sarcoame vor depinde de o strânsă cooperare între toate părțile interesate. Această conferință arată din nou foarte clar, că organizațiile de sarcoame din Europa sunt foarte motivate să lucreze împreună. Dar demonstrează, de asemenea, că SPAEN în calitate de vocea europeană a tuturor pacienților cu sarcoame, GIST și tumori dismoide devin de la egal la egal parteneri ai experților europeni și industriei sănătății”.

Ziua 1 – despre cercetare, joi, 17 noiembrie 2011

Președintele SPAEN, Roger Wilson și Markus Wartenberg, au deschis cea de a 2 a Conferință SPAEN și le-au urat bune venit tuturor participanților.

Pfizer and Bayer HealthCare, având sediul în Berlin, au început programul cu două discursuri cheie privind activitatea de cercetare și dezvoltare. Aceste prezentări au acoperit nu doar agenții unici sau terapiile viitoare în domeniul sarcoamelor. Ambele discursuri au ilustrat cum oncologia este în schimbare și care este filozofia de cercetare în ambele companii. Dr. I. Marondel, Director Strategic al Alianței, Pfizer Oncology Germany, a explicat strategia de cercetare a Pfizer Oncologie și a exprimat angajamentul companiei față de comunitatea pacienților cu cancer și sarcoame. Ea a descris misiunea Pfizer de a dezvolta strategii pentru implementarea tratamentelor ghidate cu biomarkeri precum Crizotinibul în cancerul pulmonar. Una din strategiile fundamentale în dezvoltarea noilor terapii este testarea moleculară a unor exemplare tumorale care pot fi realizate printr-o strânsă colaborarea incluzând parteneriate publice și private cu instituții de cercetare, societate și organizații. Viziunea Pfizer poate fi rezumată astfel: avansarea științei la nivelul la care să „livreze medicamentul potrivit, la momentul potrivit, pacientului potrivit”.

Dr. D. Laurent, Global Clinical Development Oncology, Bayer HealthCare Pharmaceuticals, Germania a întrebat ce poate comunitatea de pacienți să aștepte de la Bayer și a explicat care este strategia lor și angajamentul de a introduce domeniul oncologiei, în special sarcoame și GIST. „Știința pentru o viață mai bună” - rezumă misiunea Bayer HealthCare. După cum a fost descris mai devreme, Bayer HealthCare introduce, de asemenea, inovații externe în strategia de oncologie prin cooperarea cu cercetătorii lor parteneri Centrul German de Cercetare a Cancerului din Heidelberg. Cei doi reprezentanți au ilustrat faptul că topicul „Medicana Personalizată” conduce la ideea că, companiile farmaceutice desfășoară mai multe activități de cercetăre și dezvoltare în domeniul cancerelor rare azi, și în viitor mai mult decât în anii precedenți. Proiectarea viitoare a trialurilor clinice a fost topicul celei de a 2 a jumătăți a zilei. Doi reprezentanți ai Organizației Europene pentru Cercetare și Tratament în domeniul cancerului din Bruxel, Dr. J Bogaerts de la Departamentul de Statistică și C. Coens de la Quality of Life Group, au recomandat aceste topicuri. Au fost explicate aspecte și definiții de bază în munca statistică în cadrul unui studiu clinic cu accent pe proiectarea trialurilor clinice. Tehnici precum, randomizarea și evaluarea reprezintă instrumete cheie pentru evitarea statisticilor părtinitoare și obținerea unor rezultate valide și obiective. Recent, alegerea anumitor obiective cum ar fi: supraviețuirea fără progresie a bolii ca și obiectiv principal, rezultatele pacientului și studiile privind biomarkeri au devenit tot mai importante și vor fi esențiale în înțelegerea rezultatelor pentru viitoarele trialuri în domeniul sarcoamelor. În plus, Corneel Coens de la EORTC a prezentat aspectele legate de calitatea vieții și posibilitatea implementării acestora ca și viitor obiectiv în trialurile clinice. Totuși, s-a subliniat cât este de dificil să măsori obiectiv anumiți itemi și aspecte legate de calitatea vieții. Un exemplu de chestionar de bază privind calitatea vieții este EORTC QLQC30, care conține doar 30 întrebări.

The Soft Tissue and Bone Sarcoma Group (STBSG) al EORTC a adresat deja problemele descrise și, de exemplu, au implementat PFS ca și obiectiv principal în trialurile lor. Mai mult decât atât, a Quality of Life Group din cadrul EORTC a fost fondat și fiecare protocol de studiu va fi revizuit și avizat de către acest grup adresând întrebări specifice cu privire la calitatea vieții.

Prof. Dr. Jean Yves Blay, președinte EORTC și președinte în Consiliul Medical Consultativ al SPAEN a vorbit despre rolurile viitoare ale „liga sarcom” luând exemplul Conticanet și rețeaua mondială de sarcom oferind șansa de derulare a trialurilor clinice la nivel mondial pentru entități extrem de rare.

Ziua 2 – dedicată tratamentului, vineri, 18 noiembrie 2011

Ziua dedicată tratamentului a început cu o sesiune de întrebări și răspunsuri adresate unui juriu european de experți în sarcoame. Membrii comisiei au fost Prof. J. Y. Blay (Universitatea Claude Bernard din Lyon, Franța), Dr. D. Strauss (Spitalul Royal Marsden, UK) and PD Dr. P. Reichardt (Sarcoma-Center Berlin-Brandenburg, Germania), oferind publicului posibilitatea de a pune întrebări pentru o mai bună înțelegere a sarcoamelor. Una din problemele discutate a fost tratamentul sarcoamelor uterine. Întrebarea publicului s-a bazat pe percepția că acestea sunt cele mai prost tratate sarcoame. Cei din comisie au fost de acord în linii mari și au luat în considerare motivele pentru care stau la baza acestei percepții. A fost indicat ca și topic pentru o acțiune comună între experții clinici și grupurile de advocacy: modalități de îmbunătățire a situației actuale. Această temă a fost dezbătută, mai târziu, în cursul zilei, în cadrul grupului de sarcoame. Această sesiune introductivă a fost urmată de o prezentare mai amănunțită privind intervențiile chirurgicale în cazul sarcoamele retroperitoneale făcută de Dr. D. Strauss ( Royal Marsden, Londra) și endoproteze pentru sarcoame osoase prezentate de Dr. L. Jeys (Spitalul Royal Orthopaedic, Birmingham). Ambii au oferit o privire detaliată asupra provocărilor pe care aceste tumori le ridică chirurgului, iar un mesaj clar a fost acela că expertiza este esențială pentru un rezultat bun al pacientului.

După-masa a fost împărțită în 3 sesiuni paralele: GIST – tumorile gastrointestinale stromale (managementul terapiei, tumorile gastrointestinale stromale pediatrice, noi opțiuni de tratament), sarcoame (managementul sarcoamelor avansate, noi agenți și trialuri clinice) și tumori desmoide (genetică moleculară, opțiuni de tratament și trialuri clinice). Acest format de sesiuni a fost foarte bine primit de către participanți, oferindu-le oportunitatea de a învăța și discuta în grupuri mici pe categorii specifice de boli.

În cadrul sesiunii educaționale privind sarcoamele cu prezentări ale Prof. J. Y. Blay, Dr. L. Jeys, Prof. M. Schwarzbach și PD Dr. P. Reichardt, precum și în cadrul sesiunii despre tumorile gastrointestinale stromale cu prezentări ale Prof. F. Haller, Dr. R. Bulusu și PD Dr. P. Reichardt a fost prezentată strategia de management în tratarea pacienților cu forme avansate de sarcoame și tumori gastrointestinale stromale, cu accent pe noile opțiuni de tratament, agenți și trialuri clinice. Punctul culminant al anului 2011, cât privește tumorile gastrointestinale stromale, a fost prezentarea ASCO privind rezultatele studiului germano-scandinav în tratamentul adjuvant cu imatinib în cazul pacienților cu GIST cu risc ridicat. 400 de pacienți au fost înscriși în studiu în perioada februarie 2004 și septembrie 2009. Pacienților li s-a atribuit tratament adjuvant pentru unu sau 3 ani. După 54 de luni de urmărire a grupului care a primit tratament cu imatinib timp de un 1 an, pentru 60% din pacienți boala nu a progresat, față de 87% din pacienți care au supraviețuit fără progresia bolii dintre cei care au primit 3 ani tratament cu imatinib, iar diferența în supraviețuirea fără progresie a bolii pentru cei cu tratament mai îndelungat a fost semnificativ mai ridicată. Dar ceea ce a fost și mai izbitor, a fost aceea că beneficiile supraviețuirii fără progresia bolii au fost, de asemenea, reflectate în rata globală de supraviețuire, cu 92% pacienți incluși în grupul de 3 ani, supraviețuind după 5 ani, față de 82% pacienți care au primit imatinib pentru 1 an. Acest studiu va schimba în mod incontestabil un standard terapeutic, după cum acesta stabilește că pacienții cu GIST cu risc ridicat trebuie să primească 400 mg/zi de imatinib ca și tratament adjuvant pentru o durată minimă de trei ani. În stadiul avansat și metastatic al tumorilor gastrointestinale stromale, un număr de noi generații de inhibitori de tirozin-kinază sunt utilizați în trialurile clinice, precum masitinib, dasatinib, sorafenib și regorafenib. Regorafenib a arătat rezultate promițătoare în faza II de studiu, raportând cea mai lungă supraviețuire fără progresie a bolii de 10 luni pentru pacienții cu tumori gastrointestinale stromale rezistenți la imatinib și sunitinib. Faza III de studiu și-a încheiat deja recrutările, iar rezultatele vor fi, sperăm, prezentate în cea de a doua jumătate a anului 2012.

Apoi, a avut loc un workshop axat pe managementul profesionist al efectelor secundare ca și instrument esențial în înțelegerea tratamentului în cazul pacienților cu tumori gastrointestinale stromale. În final, a avut loc o discuție despre formele rare și agresive de tumori gastrointestinale stromale la copii, care au fost descrise pentru a evidenția diferențele față de cazurile mai comune și mai cunoscute de tumori gastrointestinale stromale cu mutații cunoscute. A fost discutată cercetarea aparținând Institutului Național de Sănătate a SUA și dezvoltarea, în Europa, a unei rețele similare specializate pe tumori gastrointestinale stromale la copii și pe forme agresive ale GIST. Pentru sarcoamele țesuturilor moi, două noi componente au fost prezentate la întrunirea ASCO din 2011 fiind testate în faza III de studiu. Pazopanib (de la GSK) este un inhibator VEGF, PDGF și KIT. Studiul randomizat (PALETTE) a comparat pazopanib cu placebo. 369 pacienți (pre-tratați cu antracicline) au fost incluși în perioada 2008-2010. 3 categorii de toxicitate în cazul pazopanib au fost în principal oboseală (13%), diaree (5%) şi hipertensiune arterială (7%). În braţul Pazopanib, supraviețuirea fără progresie a bolii ar putea fi majorat de la 7 la 21 săptămâni(p> 0,0001). Acest studiu este primul studiu condus la nivel global ȋn domeniul sarcoamelor care a demonstrat științific eficacitatea antitumorală a factorilor anti-angiogenici care vizează VEGFR. Ridaforolimus un inhibitot mTOR a fost compusul secund promițător testat în faza III de studiu. (SUCCEED). Acesta a fost primul studiu evaluând o terapie țintită ca și tratament de menținere ȋn cazul pacienților non-progresivi după tratamentul cu chimioterapie. Au fost incluși 711 pacienți. Media supraviețuirii fără progresia bolii a evidențiat o creștere semnificativă de 3.1 săptămâni la recenzații independenți fără vreun impact semnificativ asupra ratei de supraviețuire. Toate subgrupele histologice au beneficiat de Ridaforolimus. 61% dintre pacienți incluși în brațul terapeutic au dezvoltat mucozită. Nu există niciun dubiu cu privire la existența unui număr în creștere a unor noi agenți promițători care au fost dezvoltați pentru sarcoamele țesuturilor moi aflate în stare avansată sau metastatice, care vor îmbunătății, în mod sigur, rezultatele acestui grup de pacienți. La finalul unei scurte urmăriri a trei subtipuri diferite de sarcoame rare: chordoma, leiomiosarcom uterin şi sarcom retroperitoneal și a caracteristicilor acestora, au fost prezentate strategia unor tratamente posibile și implicațiile acestora.

Sesiunea educațională privind tumorile desmoide cu prezentări ale Dr. A. Neuville (Institut Bergonié, Franța), Dr. D. Andreou (Sarcoma Center Berlin-Brandenburg, Germania) and PD Dr. B. Kasper (UMM Mannheim, Germania) s-a concentrat pe diagnosticul și tratamentul acestui subgrup de sarcoame a țesuturilor moi, extrem de rar și dificil de tratat. S-a început cu aspecte de bază despre diagnostic, prezentări clinice, patologia moleculară a tumorilor desmoide, diferitele opțiuni de tratament incluzând chirurgia, radioterapia și terapia sistemică precum și posibilitatea imagisticii funcționale. Având în vedere eterogenitatea tumorilor desmoide și, adesea, cursului clinic imprevizibil al acestora, nu există niciun standard de îngrijire stabilit pentru aceste boli care afectează, în special, femeile tinere între 30-35 de ani.

Ziua 3, Zi dedicată pentru Advocacy, sâmbătă , 19 Noiembrie 2011

După două zile de prezentări, această zi a avut scopul de a fi mult mai interactivă, oferind participanților, organizați în grupuri de lucru, oportunitatea de a discuta și împărtăși păreri despre diverse teme de discuții. Pe parcursul celor două mese rotunde, discuțiile s-au centrat pe accesul la clinici de excelență (nevoi generale, probleme și provocări cu privire la tratamente și dificultăți medicale), și grupul de lucru pentru advocacy și pacienți, participanții au fost împărțiți în grupuri a câte 10 persoane, pentru a dezbate aceste teme. Principalele aspecte care au fost menționate în grupul de lucru: diagnosticul, dificultăți în a găsi centre în fiecare țară pe sarcom, lipsa informațiilor și găsirea de modalități în a comunica cu noi pacienți. Cu ajutorul membrilor SPAEN și alti pacienți cu sarcom, se vor dezvolta strategii de tipul: întocmirea unei liste de experți sau centre de expertiză în diferite țări, dezvoltarea de criterii pentru experți și traducerea de materiale informative în mai multe limbi.

Membrii SPAEN au prezentat diferite teme și proiecte de succes.

1. Realizarea unui film despre GIST (tumori gastro-intestinale) Helga Meier Schnorf and Martin Wettstein de la Grupul Elvețian GIST. Filmul a captat drumul de la diagnosticul corect la tratament și modul în care au făcut față acestor forme rare de cancer.

2. De la grup de suport la acte de caritate la nivel național – Sarcomul UK și-a îmbunătățit sprijinirea pacienților prin implicarea de personal profesionist. Folosind exemplul de la Sarcomul UK, Lindsey Bennister (CEO, Sarcom UK) a descris dezvoltarea de la un simplu grup de suport la acte de caritate la nivel național și a subliniat că este nevoie de o structură profesională pentru a avea succes în activitatea de advocacy.

3. Introducere în înființarea Asociației Române de Cancere Rare Darko Emese (membru și membru fondator) a prezentat înființarea Asociației Române de Cancere Rare. Scopul este de a reprezenta persoanele afectate de cancere rare, familiile acestora, organizațiile de pacienți și specialiștii implicați în diagnosticarea și tratare acestor forme rare de cancer din România.

4. Cum am început grupul Desmoide? (Desmoid Italia) Elisa Baldoin, (membru fondator și președinte) a prezentat cum a început grupul de pacienți cu tumori desmoide. A început cu un website www.desmoids.it, și oferă posibilitatea unei întâlniri virtuale pentru a realiza un schimb de experiență între pacienți și îngrijitori.

5. Cercetarea stimulează efortul Fundației Chordoma Hans Keulen (Liaison Europa SUA – Fundația Chordoma) a prezentat o cercetare care stimulează eforturile Fundației Chordoma şi care de altfel este un exemplu excelent pentru a stimula eforturile activităților de advocacy al pacienților.

6. Modalități de comunicare – Cum ajuți pacienții să înțeleagă faptul că suntem acolo să îi ajutăm (Asociația Italia GIST) Gabriela Tedone de la Asociația Italia GIST a prezentat modalități de a ajunge la pacienți și de a comunica cu ei, îngrijitorii sunt cheia de succes pentru organizații de pacienți și grupuri de advocacy.

7. Cum am început și cum comunicăm cu pacienții noștri (Grupul de Suport Sheffield Sarcoma, UK) John Parkinson înființarea Grupului de Suport Sheffield Sarcoma se focalizează pe comunicarea cu pacienții. Grupul ajută pacienții pentru a înțelege mai multe despre sarcom, prietenii și sprijin din partea altor membri de grup.

8. Modalități de a ajunge la noi pacienți și membri – forum (Contactgroep GIST Nederland – Belgie) E. van Arem Haas a prezentat modalități de a comunica cu pacienții și de a ajunge la pacienți, comunicarea cu pacienții, îngrijitorii sunt cheia de succes pentru organizațiile de pacienți și grupuri de advocacy.

Concluzii și viziuni

​În cadrul conferinței s-a oferit participanților posibilitatea de a înțelege aspectele medicale legate de sarcom, complexitatea, durata și procesul de lucru în cercetarea cancerului, rolul specialistului, companiile farmaceutice și instituțiile pan Europene, cercetare și dezvoltare.

Considerăm că participanții au avut oportunitatea de a schimba păreri în cadrul numeroaselor sesiuni, împărtășirea de bune practici și rețele transfrontaliere. S-a căzut de comun acord că cele două arii focalizate pe activitățile de advocacy ar trebui susținute de SPAEN. Pe parcursul conferinței sentimentul a fost reciproc între pacienți și susținători, specialiști și industrie, că împreună cercetarea în domeniul sarcomului poate fi completată mult mai repede și noi tratamente pot fi accesibile.

O reflecție – în 2002 au fost doar 6 multicentre pe trialuri clinice în Europa pentru sarcom, iar astăzi sunt 20. Astfel întradevăr lumea se schimbă pas cu pas iar comunitatea, care susține pacienții cu sarcom este din ce în ce mai implicată.